Ingezonden, Na 50 jaar 'deur open naar test en medische behandeling'

Britse onderzoekers vinden genetische afwijkingen bij ME-patienten

In een artikel in het gerenommeerde tijdschrift New Scientist maakten Britse onderzoekers afgelopen zaterdag melding van de vondst van genetische verschillen in witte bloedcellen tussen ME-patiënten en gezonde mensen [1]. Hiermee menen zij het bewijs te hebben geleverd van de biologische oorsprong van ME, ook bekend onder de naam chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Bovendien kunnen deze bevindingen bijdragen aan de ontwikkeling van een test en medische behandeling voor deze ziekte, waaraan in Nederland naar schatting 30.000 tot 40.000 patiënten lijden. Het onderzoek zal volgende maand gepubliceerd worden in de Journal of Clinical Pathology. In Engeland heeft deze publicatie veel aandacht gekregen [2].

Het onderzoeksteam van het Imperial College in Londen vergeleek de genen van 25 gezonde mensen met die van 25 ME-patiënten met behulp van geavanceerde DNA microchip technologie. Daarbij bleek het gedrag van 35 van de 9522 onderzochte genen af te wijken van dat bij gezonde mensen. Vooral een groep van 16 afwijkende genen viel op, omdat 15 hiervan meer dan viermaal zo actief bleken als normaal, terwijl één juist minder actief bleek. De afwijkende genen bleken betrekking te hebben op de mitochondria, de energiecentra van cellen, en spelen een rol bij de aanmaak van eiwitten, het immuunsysteem en zenuwcellen.

Professor Jonathan Kerr, leider van het onderzoeksteam, stelde: "De betrokken genen passen bij het gegeven dat deze patiënten gebrek aan energie hebben en lijden aan ernstige vermoeidheid. We hebben aangetoond dat de witte bloedcellen en de activiteit die ze vertonen een belangrijke rol spelen bij het ziekteproces. De deur naar de ontwikkeling van een test en medische behandeling wordt hierdoor geopend".

De bevindingen passen ook bij de ervaringen van veel ME-patiënten, bij wie de ziekte zich ontwikkelde na een virusinfectie, zoals de ziekte van Pfeiffer. Uit het onderzoek blijkt dat juist dergelijke virussen verantwoordelijk zijn voor de gevonden afwijkingen in de betreffende genen. De onderzoekers bevestigen hiermee tevens soortgelijke resultaten verkregen uit onderzoek van de universiteit van Glasgow. Ook in de Verenigde Staten waren eerder al sterke aanwijzingen gevonden voor genetische afwijkingen bij ME-patiënten.

Deze publicatie komt kort na die van een andere opmerkelijke studie, uitgevoerd door Nederlandse onderzoekers, die de structuur van de hersenen van ME-patiënten onderzochten [3]. Zij vonden bij hen een afname van gemiddeld 8 procent van de zogenaamde grijze stof in de hersenen. Dit duidt op atrofie, het verlies van hersencellen.

Hoewel beide onderzoeken de aard en de ernst van de ziekte andermaal duidelijk maken is de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid verheugd dat er na jaren van stagnatie, vooral door het structurele gebrek aan financiële middelen, eindelijk weer een stap voorwaarts gemaakt is in het onderzoek naar de oorzaak van ME/CVS. De Steungroep gaat ervan uit dat deze resultaten ook Nederlandse onderzoekers zullen aansporen om op deze weg verder te gaan. Hiertoe zou het door het ministerie van VWS aan ZON/MW beschikbaar gestelde budget voor ME-onderzoek een eerste aanzet kunnen geven.

Tevens is het duidelijk dat de bij sommigen nog steeds bestaande vooroordelen over ME/CVS en de mogelijkheden tot behandeling daarvan bijstelling behoeven. Ook voor de (her)keuringspraktijk, de nieuwe wet WIA (de opvolger van de WAO) en de toekenning van aangevraagde hulp en hulpmiddelen is het van groot belang dat de biologische c.q. neurologische basis en de ernst van ME/CVS nogmaals zijn vastgesteld [4]. Zelfs minister Hoogervorst zal nu niet langer om de erkenning van ME/CVS heen kunnen.

Het is deze zomer overigens precies 50 jaar geleden dat de ziekte onder de naam ME voor het eerst werd beschreven.

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid behartigt al meer dan 10 jaar de belangen van ME-patiënten op het gebied van arbeidsongeschiktheid, werk, uitkeringen, school en studie, en voorzieningen. Meer informatie: www.steungroep.nl of 050 549 29 06.

Groningen, 26 juli 2005

Noten:

[1]. Chronic fatigue is not all in the mind; New Scientist, 23 juli 2005
[2]. Voor een overzicht en achtergrondinformatie, zie www.steungroep.nl/kerr.htm
[3]. F.P. de Lange et al; Gray matter volume reduction in the chronic fatigue syndrome ; NeuroImage, 26, 3, 777-781; juli 2005
[4]. ME is formeel geclassificeerd door de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) van de VN als een neurologische aandoening in de Internationale Classificaties van Ziekten (International Classification of Diseases - ICD) sinds 1969. De term CVS dateert van 1987. In de meest recente versie van de ICD, de ICD-10, gepubliceerd in 1992, is CVS geclassificeerd als term waaronder ME ook bekend is (code G93.3).